Gabrielle

Ça a commencé quand j’étais au Cépep. Je suis une fille énergique qui aime beaucoup rire. Chaque fois que je riais, mes jambes devenaient molles et tremblaient. J’ai laissé ça passer, mais plus le temps avançait, pire c’était. Tranquillement, l’engourdissement a commencé à monter de plus en plus haut jusque dans mon visage. Et à un certain moment donné, j’ai commencé à m’évanouir quand je riais trop. C’est ça la cataplexie : une perte de tonus musculaire complète quand tu vis des émotions trop intenses comme la joie, la colère ou la peur... Quand ça m’arrive et que je tombe, j’entends tout, mais je peux pas réagir, parler ou bouger pendant 30 secondes à 1 minute.

Présentement, ça peut m’arriver 2 à 3 fois par semaine. Parallèlement à ça, j’ai aussi un diagnostic de narcolepsie. La narcolepsie, c’est un trouble du sommeil où la personne a un cycle complètement déréglé. Concrètement, à n’importe quel moment de la journée, je peux me sentir fatiguée comme si j’avais pas dormi pendant 72 heures. Et là, j’entre dans un combat pour rester éveillée. Parfois, je peux parler à une personne et m’endormir devant elle. Dans les dernières années, j’ai dû accepter que l’ancienne Gabrielle n’existerait plus. Je suis pu la fille qui peut aller dans des grosses soirées ou qui organise des fêtes…c’est juste trop. Je suis pu capable de m’engager à long terme parce que je veux pas décevoir. C’est pas de la lâcheté, je suis juste souvent épuisée. Y’a pas de solution pour vivre avec ces troubles-là, je guérirai pas de ça. Présentement, je prends des médicaments pour rester éveillée le jour et d’autres pour dormir la nuit. Mais c’est inquiétant parce que ces médicaments-là ont plein d’effets secondaires à court et à long terme sur mon corps…je pense que c’est ça qui m’angoisse le plus.

Pour moi, c’est vraiment important de démystifier la narcolepsie parce que c’est un trouble qui est vraiment méconnu et il n’y a pas beaucoup de services pour les gens qui ont ce diagnostic. On travaille présentement à démarrer une association pour accompagner les gens qui ont ce trouble-là. Ce projet me tient vraiment à cœur et ça me motive au quotidien. J’ai envie d’aider les autres à se sentir moins seuls.