Marc-Antoine

J’ai une mère qui est handicapée depuis toujours. Quand elle a eu ma sœur quelques années avant moi, le docteur lui a dit qu’elle avait un risque de développer la sclérose en plaques si elle avait un autre enfant parce qu’elle était porteuse de la maladie… Ma mère voulait avoir un deuxième enfant pour pas que ma sœur ait à vivre ça toute seule. Elle se disait : «Au moins, s’il m’arrive quelque chose – parce qu’il va m’arriver quelque chose éventuellement – ils vont être deux pour se supporter là-dedans.». Donc ma mère m’a eu et c’est ma naissance qui a déclenché la maladie…

Très jeune, j’ai dû apprendre à me débrouiller et à être autonome, j’étais pas mal tout seul. J’étais assez turbulent comme enfant…je me posais plein de questions, mais ma mère pouvait pas me répondre parce qu’elle était malade. Je me sentais vraiment désorienté, il me manquait de repères, d’affection, de conseils, de présence...y’a rien qui remplace une mère. Heureusement, je pense que j’ai bien tourné dans la vie (rires), mais ça reste que je suis inconfortable dans la stabilité parce que j’ai jamais connu ça. Aujourd’hui, quand je vais la voir, elle en est pas consciente...elle me reconnaît pas. Elle est pas capable de parler, de bouger, de manger...

Une fois, je suis allée la voir et comme je le fais toujours, je lui ai demandé si elle me reconnaissait. Cette fois-là, elle m’a regardé et j’avais vraiment l’impression qu’elle voulait dire quelque chose, mais qu’elle en était pas capable. C’est comme si elle était une statue et que ses yeux voulaient me parler et me dire : «Je te reconnais, je t’aime, je sais que t’es là.». Cette fois-là, ça m’a jeté à terre... Maintenant, je suis en paix avec cette réalité-là entourant ma mère parce que ça a toujours fait partie de moi. J’essaye de mettre en pratique les apprentissages que ça m’a laissés. Si y’a une chose que j’ai comprise, c’est vraiment de profiter du moment présent. Souvent, on attend pour accomplir quelque chose et on repousse à plus tard. Moi j’essaye d’appliquer l’inverse parce que j’ai conscience que tout peut s’arrêter du jour au lendemain…